SICCR Science Center

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Istituzione di un centro comune di gestione della ricerca scientifica
Coordinatori: Aldo Infantino – Marina Fiorino

Ambito di sviluppo

la ricerca scientifica in campo medico e sanitario.
La premessa è data dalla considerazione che le carenze di mezzi finanziari impediscono una più razionale e proficua valorizzazione del ricco patrimonio di conoscenza medico-scientifica di cui dispone la SICCR, soprattutto nelle realtà territoriali in cui si articola (Unità di Colonproctologia).
La SICCR ha in corso e si prepara ad avviare dei Trials multicentrici in cui la difficoltà maggiore consiste nella raccolta e nella gestione dei dati. Dall’analisi fatta risulta che ci sono molti ambiti in cui c’è molto materiale su cui lavorare, ma manca un adeguato coordinamento che possa facilitare la gestione degli studi, risolvibile essenzialmente solo con un appropriato supporto informatico.
Ad oggi i trials in corso nascono dallo sforzo pochi Soci preparati scientificamente, con una ricca stria personale nell’ambito della ricerca e con grande fiducia nella SICCR; dalle pubblicazioni risulta, tuttavia, che un numero ben più ampio di iscritti è in grado di farsi promotore di studi ben condotti e di presentarli a riviste internazionali di rilievo. Infine si rileva anche che molti Soci rimangono ai margini dell’attività di ricerca.
La creazione di un centro comune di gestione della ricerca darebbe supporto importante sia a quanti fanno già ricerca sia per fare emergere risorse, in termini di progettualità e di casistica, attualmente non adeguatamente valorizzate.

Obiettivo: Valorizzazione della ricerca

Si vuole migliorare l’organizzazione per la massimizzazione dei risultati in funzione alle troppo spesso insufficienti disponibilità finanziarie.
Questo progetto dovrebbe pertanto valorizzare l’attività di ricerca nella SICCR

1. Attraverso la messa in comune delle risorse per uscire da un’attività a volte debole e frammentata, fornendo strumenti informatici per la raccolta e gestione dei dati e consulenza statistica;
2. Istituzione dei Corsi di Formazione alla Ricerca per la diffusione di una cultura basata su presupposti scientifici.

Nei dettagli: lo strumento da attuare è la creazione di un “Centro comune di ricerca”.
In quest’ottica si inserisce il progetto: “Trial Administration” (Allegato 1 documento QNet-Harvest). Ciò può avvenire mettendo in contatto attraverso un sistema informatizzato medici anche di realtà periferiche, incoraggiandoli a condividere le loro attività, concentrarsi sulla collaborazione per raggiungere obiettivi condivisi.
Tale sistema informatizzato è sviluppato e implementato attraverso il sito ufficiale della SICCR www.siccr.org in collaborazione con QNet-Harvest e Sistema Congressi.
Con tale sistema si prevede di:

1. Creare un supporto informatico di raccolta dati in rete, con tanto d’agenda di follow up
2. Elaborare dal punto di vista statistico i dati raccolti
3. Aiutare, se necessario, nella stesura del lavoro finale il singolo Coordinatore.

Il Trial Administration si articola nelle seguenti componenti:

a) infrastruttura di rete (internet) per ospitare il sistema
b) sistema di database per ospitare i dati
c) interfaccia web per inserire i dati
d) sistema di analisi statistica sui dati inseriti
e) sistema di reportistica
f) consulenza globale sui singoli progetti

Inoltre il Trial Administration a regime fornirà una serie di servizi:
I. Disponibilità alla ricerca e consultazione di articoli e pubblicazioni necessari ai vari trials e studi.
II. Database per raccogliere in modo sistematizzato le informazioni sui pazienti trattati nei vari centri:

a. I dati potranno essere raccolti su appositi form e inseriti per via informatica, nel server di raccolta centralizzato.
b. Il singolo Centro rimarrà proprietario dei Dati raccolti e potrà eseguire statistiche o farne richiesta al servizio.
c. In questo caso ci dovrà essere la disponibilità di elaborazioni statistiche che possono essere utilizzate per i dati inseriti e secondo necessità per i singoli studi o per le singole ricerche.
d. Una newsletter per i medici in cui si potranno dare informazioni sullo stato dell’arte dei vari studi.

Solo il Coordinatore del singolo studio potrà avere accesso alla globalità delle informazioni se autorizzato dai Centri collaboranti, mentre il singolo Centro potrà disporre delle informazioni complete solo di quanto inserito dal proprio Centro.
I dati potranno essere globalmente utilizzati da SICCR esclusivamente per fini scientifici, attraverso un Amministratore Dati appositamente nominato, sempre nel rispetto della legge sulla Privacy (nomina di un Responsabile come da normativa sulla legge).

CORSI DI FORMAZIONE

Nell’ottica già presentata di promuovere una più ampia cultura scientifica, e di preparare nuove leve ad un livello più alto di ricerca, verranno effettuati dei corsi di formazione, con Accreditamento ECM.
Una quota dei posti di partecipazione potrebbe essere riservata agli specializzandi ed una quota ai medici, entrambi con interesse specifico colonproctologico.
I temi che saranno affrontati dovranno fornire una preparazione di base su: Metodologia clinica, EBM, Informatica, Biometria, Epidemiologia, Rischio clinico, Comitato Etico, Criteri di valutazione di qualità delle pubblicazioni scientifiche, Etica della comunicazione.